Dernière mise à jour : 16-12-2024
L'éducation thérapeutique (ETP) est un processus pluriprofessionnel et continu qui fait partie intégrante des soins des maladies chroniques, dont la FMF.
L'ETP vise à donner aux patients les connaissances, les compétences et les capacités nécessaires pour mieux gérer leur maladie au quotidien, anticiper et résoudre certains problèmes liés à leur santé, et améliorer leur qualité de vie.
Un programme d'éducation thérapeutique spécifique à la FMF, appelé « EDU-FIMEFA », est disponible au CRMR de la FMF de l'hôpital Tenon. Il propose des ateliers hebdomadaires en présentiel ou en distanciel sur des thèmes tels que : la compréhension de la FMF, la connaissance du traitement, le suivi de la maladie et la grossesse avec FMF.
- Mieux comprendre ma FMF
- Mieux connaitre le traitement de ma FMF
- Mieux comprendre le suivi de ma FMF
- Être enceinte avec une FMF
> Séance 1
- Reconnaitre les signes d’une crise
- Identifier leurs facteurs déclenchants
- D’où vient ma maladie ?
- Puis je la transmettre à mon enfant ?
> Séance 2
- Connaître le principe du traitement de la FMF
- Savoir comment fonctionne la colchicine
- Savoir comment gérer une crise
- Découvrir les traitements injectables de la FMF
> Séance 3
- Comprendre l’inflammation du sang (et ses marqueurs)
- Comprendre les conséquences de la mutation
- Savoir comment interpréter ma prise de sang (en particulier ma CRP)
> Séance 4
- Comprendre les médicaments autorisés pendant le grossesse et l’allaitement
- Connaître le suivi clinique et biologique de la FMF pendant la grossesse
Certaines équipes proposent des programmes d’éducation thérapeutique qui permettent à l’enfant et ses parents ou à l’adulte et son partenaire d’être plus acteurs de leur maladie. Souvent, les activités et rencontres proposées par les associations de patients sont aussi utiles : elles lui permettent de comprendre sa maladie et le pourquoi des médicaments, puis également de réaliser qu’il n’est pas le seul à en être atteint, même si cette pathologie est rare.
Pour en savoir +
Les patients intéressés peuvent s’inscrire aux séances EDU-FIMEFA via le lien suivant :
https://www.maladiesautoinflammatoires.fr/education-therapeutique