Dernière mise à jour : 16-12-2024
Le but du traitement de la FMF est que les patients aient une vie la plus normale possible. Correctement prise en charge, la maladie n’a que peu d’impact sur la scolarité des enfants. Il peut persister quelques crises qui peuvent entrainer de l’absentéisme scolaire, mais chez la plupart des patients, les journées d’absence à l’école liées à la FMF sont peu nombreuses et n’interfèrent qu’exceptionnellement sur la scolarité globale. Pour les plus gênés par leur maladie, des aménagements scolaires peuvent être proposés - mais ils ne sont nécessaires que pour une minorité de patients.
En cas de crises fréquentes de la maladie, un projet d’accueil individualisé peut être mis en place afin que l’enfant atteint de FMF puisse accéder à la prise des médicaments de la crise (essentiellement paracétamol et AINS) à l’école.
En effet la prise de traitement symptomatique permet le plus souvent de poursuivre les activités quotidiennes - hormis les activités sportives.
Si les crises de la maladie sont déclenchées par le stress, le médecin expert peut proposer un 1/3 temps aux examens pour permettre d’appréhender les épreuves de manière plus sereine et ainsi éviter les poussées de FMF pendant les épreuves.
L’activité physique à l’école peut parfois poser problème, car si elle n’est pas effectuée de manière progressive, elle peut déclencher les poussées de la maladie. Pour que le professeur de sport puisse adapter les exercices physiques aux contraintes de la FMF, un certificat d’adaptation des activités physiques est parfois nécessaire. Il est en revanche fortement déconseillé d’arrêter toute activité sportive pour éviter le déconditionnement physique qui aggrave le nombre et l’intensité des crises. Votre médecin expert ne vous fournira donc pas de certificat de contre-indication à l’activité sportive - sauf si vous avez une autre pathologie ou complication liée à la FMF.
Il n’y a pas lieu dans le cadre de la FMF de mettre en place d’autres aménagements scolaires tels qu’un PPS (projet personnalisé de scolarisation) ou scolarisation à temps partiel.