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Gougerot Sjögren en 100 questions

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Les 100 questions

1. 1. Mieux comprendre le syndrome du Gougerot Sjögren (SGS) et ses enjeux - Que dois-je savoir pour mieux comprendre ?

• 1. Qu’est-ce qu’une glande endocrine ? une glande exocrine ?
• 2. D’où viennent les larmes et à quoi servent-elles ?
• 3. D’où vient la salive et à quoi sert-elle ?
• 4. Qu’est-ce qu’un syndrome sec ?
• 5. Comment cela se manifeste-t-il ?
• 6. Quelles sont les causes ?

1. 2. Mieux comprendre le syndrome du Gougerot Sjögren (SGS) et ses enjeux - Qu’est-ce qu’une maladie auto-immune ?

• 7. Qu’est-ce que le système immunitaire et à quoi sert-il ?
• 8. Qu’est-ce qu’une maladie auto-immune ?
• 9. Quelles sont les principales maladies auto-immunes ?

1. 3. Mieux comprendre le syndrome du Gougerot Sjögren (SGS) et ses enjeux - Qu’est-ce que le SGS ?

• 10. Quelles sont les différentes formes de SGS ?
• 11. Le SGS peut-il toucher l’enfant ?
• 12. Pourquoi le SGS touche surtout les femmes ?
• 13. Est-ce contagieux ?

1. 4. Mieux comprendre le syndrome du Gougerot Sjögren (SGS) et ses enjeux - D’où vient le SGS ?

• 14. Connaît-on la cause du SGS ?
• 15. Peut-il être induit par un médicament ?
• 16. Le SGS est-il une maladie génétique ?
• 17. Y a-t-il une relation entre SGS et stress ?
• 18. Le SGS peut-il être une conséquence de l’exercice de mon métier ?

2. 1. Mieux comprendre comment se manifeste un SGS - Comment faire le diagnostic d’un SGS ?

• 19. Quels sont les premiers signes du SGS ?
• 20. Comment fait-on le diagnostic d’un SGS ?
• 21. Quels sont les examens nécessaires au diagnostic de SGS ?
• 22. Qu’est-ce que le test de Schirmer ?
• 23. À quoi sert une biopsie des glandes salivaires ?

2. 2. Mieux comprendre comment se manifeste un SGS - Quelles sont les manifestations biologiques au cours d’un SGS ?

• 24. À quoi sert la recherche des anticorps antinucléaires et des anticorps anti-Ro/SS-A et LA/SS-B ?
• 25. À quoi sert la recherche de facteurs rhumatoïdes ?
• 26. Qu’est-ce qu’une cryoglobulinémie ?
• 27. Qu’est ce qu’une gammapathie monoclonale ?
• 28. Le SGS peut-il faire baisser mes globules blancs et mes plaquettes ?

2. 3. Mieux comprendre comment se manifeste un SGS - Comment interpréter les manifestations cliniques au cours d’un SGS ?

• 29. J’ai la vue qui baisse. Est-ce que je peux devenir aveugle ? Est-ce à cause de mon SGS ?
• 30. J’ai la langue qui brûle et j’ai des aphtes ? Est-ce à cause de mon SGS ?
• 31. J’ai des caries. Est-ce à cause de mon SGS ? Vais-je perdre mes dents ?
• 32. J’ai la peau qui gratte. J’ai la peau sèche. J’ai des boutons. Est-ce à cause de mon SGS ?
• 33. J’ai une sécheresse vaginale. Est-ce à cause de mon SGS ?
• 34. J’ai un gonflement des glandes parotides. Est-ce à cause de mon SGS ?
• 35. Je tousse. Est-ce à cause de mon SGS ?
• 36. J’ai les mains bleues, est-ce le phénomène de Raynaud ? Quel est le rôle de mon SGS ?
• 37. J’ai mal aux articulations, y a-t-il un risque de déformation des mains ?
• 38. J’ai mal partout. Est-ce à cause de mon SGS ?
• 39. J’ai mal au ventre. Est-ce à cause de mon SGS ?
• 40. J’entends moins bien. Est-ce à cause de mon SGS ?
• 41. Ca me picote aux pieds. Est-ce à cause de mon SGS ?
• 42. J’ai du mal à me concentrer, j’ai des troubles de la mémoire. Est-ce à cause de mon SGS ?
• 43. Je suis fatigué. Est-ce à cause de mon SGS ?
• 44. Je fais des calculs et j’ai les reins qui fonctionnent mal. Est-ce à cause de mon SGS ?
• 45. Est-ce que le SGS peut être à l’origine de lymphome ?
• 46. Existe-t-il un risque de lymphome au cours du SGS ? Comment évolue un SGS ?
• 47. Mon médecin peut-il savoir si mon SGS va être sévère ou pas ?
• 48. Puis-je guérir de mon SGS ?

3. 1. Mieux comprendre comment prendre en charge un SGS - Comment soulager les principaux symptômes ?

• 49. Comment traiter les signes cutanés ou muqueux ?
• 50. Comment traiter ma sécheresse oculaire ?
• 51. Comment améliorer la fatigue ?
• 52. Comment traiter un syndrome de Raynaud ?
• 53. Comment soulager les douleurs articulaires ?
• 54. Comment traiter le gonflement des glandes parotidiennes ?
• 55. Comment traiter les symptômes digestifs ?
• 56. Comment traiter les douleurs neurologiques ?

3. 2. Mieux comprendre comment prendre en charge un SGS - Quels sont les soins qui peuvent améliorer ma sécheresse ?

• 57. L ’hypnose, le yoga, la sophrologie, le taï chi... peuvent-ils être une réponse à mon SGS ?
• 58. L’homéopathie peut-elle améliorer mon SGS ?
• 59. Que penser des médecines parallèles dans le traitement du SGS ?
• 60. Est-il souhaitable de faire des cures thermales ou de la thalassothérapie ? Sont-elles remboursées ?

3. 3. Mieux comprendre comment prendre en charge un SGS - Quels sont les principes du traitement ?

• 61. Comment traite-t-on le syndrome sec ?
• 62. De quels moyens dispose-t-on pour traiter le SGS et quels sont les objectifs du traitement ?
• 63. Quels médicaments faut-il éviter dans le SGS ?
• 64. Quels sont les médicaments qui vont agir sur l’évolution du SGS (traitements de fond) ?

3. 4. Mieux comprendre comment prendre en charge un SGS - À quoi sert la cortisone ?

• 65. Qu’est-ce que la cortisone et quels sont les objectifs d’un traitement par la cortisone ?
• 66. Quelles mesures alimentaires permettent de lutter contre les complications de la cortisone ?
• 67. Peut-on ajuster soi-même son traitement par la cortisone ?

3. 5. Mieux comprendre comment prendre en charge un SGS - Quels sont les traitements de fond du SGS ?

• 68. L’hydroxychloroquine (Plaquenil®) est-il un traitement important pour mon SGS ?
• 69. En quoi consiste la surveillance d’un traitement par l’hydroxychloroquine (Plaquenil®) ?
• 70. Qu’est-ce qu’un médicament immunosuppresseur ?
• 71. Quel est l’intérêt d’une biothérapie dans le SGS ?

4. 1. Mieux comprendre comment vivre avec un SGS - Quels sont les enjeux au niveau psychologique ?

• 72. Doit-on suivre un régime alimentaire particulier dans le SGS ?
• 73. Puis-je faire du sport ?
• 74. Peut-on se faire opérer de la cataracte ?
• 75. Pourrais-je me faire poser des implants dentaires ?
• 76. Y a-t-il un risque de perdre la vue ? Pourquoi doit-on aller régulièrement chez le chirurgien-dentiste ?
• 77. Pourquoi doit-on aller régulièrement chez l’ophtalmologiste ?
• 78. Atteint(e) d’un SGS, puis-je faire don de mes organes ?
• 79. Atteint(e) d’un SGS, puis-je donner mon sang ?
• 80. Le SGS augmente-t-il le risque d’allergie ? Peut-on voyager quand on souffre d’un SGS ?
• 81. J’ai un SGS, puis-je prendre l’avion ?
• 82. Puis-je prendre un autre antipaludéen (en plus de l’hydroxychloroquine) lors d’un voyage dans un pays à risque de paludisme ?
• 83. Comment gérer ses vaccinations quand on a un SGS ? Peut-on fonder une famille avec un SGS ?
• 84. Puis-je avoir une vie sexuelle normale ?
• 85. Quels moyens de contraception puis-je utiliser ?
• 86. Est-ce que je pourrais avoir des enfants ?
• 87. Quelles sont les conséquences du SGS sur ma grossesse et de ma grossesse sur le SGS ?
• 88. Est-il nécessaire d’avoir un suivi psychologique lorsqu’on est atteint de SGS ?
• 89. Je suis ménopausée. Puis-je prendre des hormones ?

4. 2. Mieux comprendre comment vivre avec un SGS - Comment vivre et travailler avec un SGS ?

• 90. Dois-je m’arrêter de travailler à cause de mon SGS ? Quelle possibilité a-t-on si la maladie ne me permet plus d’effectuer mon travail ?
• 91. Le SGS est-il reconnu par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) et la Commission de l’Education Spéciale (Corse) ?
• 92. Qu’est-ce que la pension d’invalidité ?
• 93. Est-il possible de bénéficier d’une aide à domicile pour les tâches ménagères et peut-on obtenir des avantages sociaux quand on est atteint d’un SGS ?
• 94. Qu’est-ce que l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) ?
• 95. Quel est le rôle de l’assistante sociale et comment la contacter ?
• 96. Comment faire un emprunt immobilier et puis-je contracter une assurance ?
• 97. Comment s’organise la prise en charge du SGS ?
• 98. Qu’en est-il de la prise en charge des soins dentaires ?
• 99. À quoi servent les centres de référence et de compétence ?
• 100. Existe-t-il des associations de malades pour le SGS ?