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Sclérodermie Systémique en 100 questions

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Les 100 questions

1. 1. Mieux comprendre la sclérodermie systémique et ses enjeux - Qu’est-ce qu’une maladie auto-immune ?

• 1. En quoi le système immunitaire est-il déterminant dans une maladie auto-immune ?

1. 2. Mieux comprendre la sclérodermie systémique et ses enjeux - Qu’est-ce que la sclérodermie systémique ?

• 2. Qu’est-ce que la sclérodermie systémique ? Quelles sont ses différentes formes ?
• 3. Est-ce qu’une autre maladie associée telle que le syndrome de Gougerot-Sjögren, peut venir compliquer la sclérodermie systémique ?
• 4. Quelles sont les différences entre sclérodermie localisée et sclérodermie systémique ?
• 5. Combien de malades sont atteints de sclérodermie systémique en France ? La maladie touche-t-elle autant les hommes que les femmes ?

1. 3. Mieux comprendre la sclérodermie systémique et ses enjeux - D’où vient la sclérodermie systémique ?

• 6. Quels sont les principaux éléments qui contribuent à la survenue de la sclérodermie systémique ?
• 7. La sclérodermie systémique peut-elle être induite par un médicament ou une substance toxique ?
• 8. La sclérodermie systémique peut-elle être héréditaire ?
• 9. Y a-t-il une relation entre sclérodermie systémique et stress ?
• 10. La sclérodermie systémique peut-elle être une conséquence de l’exercice de mon métier ?

2. 1. Mieux comprendre comment se manifeste une sclérodermie systémique - Comment faire le diagnostic d’une sclérodermie systémique ?

• 11. Quels sont les premiers signes de la sclérodermie systémique ?
• 12. Comment fait-on le diagnostic d’une sclérodermie systémique ?
• 13. Quels sont les examens nécessaires au diagnostic d’une sclérodermie systémique ?
• 14. À quoi sert la recherche des anticorps antinucléaires ?
• 15. À quoi sert la capillaroscopie péri-unguéale ?

2. 2. Mieux comprendre comment se manifeste une sclérodermie systémique - Quels examens pour la surveillance de la sclérodermie systémique ?

• 16. Comment évalue-t-on l’étendue de l’atteinte cutanée au cours de la sclérodermie systémique ?
• 17. Pourquoi faire une échographie cardiaque ? Faut-il répéter cet examen ?
• 18. La surveillance des poumons est-elle nécessaire ?
• 19. Quel est l’intérêt du bilan annuel une fois le diagnostic de sclérodermie systémique établi ?
• 20. Qu’est-ce que l’hypertension artérielle pulmonaire ? Comment la dépister ?
• 21. Qu’est-ce que la crise rénale sclérodermique ? Comment la dépister ?

2. 3. Mieux comprendre comment se manifeste une sclérodermie systémique - Comment interpréter les manifestations cliniques au cours de la sclérodermie systémique ?

• 22. J’ai la peau qui gratte. J’ai la peau sèche. Est-ce à cause de ma sclérodermie systémique ?
• 23. Je ressens une sécheresse (bouche, œil, vagin). Est-ce à cause de ma sclérodermie systémique ?
• 24. J’ai la langue qui brûle. Est-ce à cause de ma sclérodermie systémique ?
• 25. J’ai les mains bleues, est-ce le phénomène de Raynaud ? Ma sclérodermie systémique est-elle responsable ?
• 26. Tous les patients sclérodermiques sont-ils à risque de faire des ulcérations au niveau des doigts ?
• 27. J’ai des ulcères de jambes. Est-ce à cause de ma sclérodermie systémique ?
• 28. Je suis essoufflé(e), je tousse. Est-ce à cause de ma sclérodermie systémique ?
• 29. Je ressens des engourdissements dans les doigts.  Est-ce à cause de ma sclérodermie systémique ?
• 30. J’ai des remontées acides dans la bouche. Est-ce à cause de ma sclérodermie systémique ?
• 31. J’ai du mal à ouvrir la bouche, est-ce ma sclérodermie systémique ?
• 32. J’ai des petites taches rouges sur la peau (télangiectasies). Est-ce à cause de ma sclérodermie systémique ?
• 33. J’ai du mal à me concentrer, j’ai des troubles de la mémoire. Est-ce à cause de ma sclérodermie systémique ?
• 34. J’ai des calcifications sous la peau (calcinose). Est-ce à cause de ma sclérodermie systémique ?
• 35. J’ai du mal à contrôler mes selles, est-ce lié à ma sclérodermie systémique ?
• 36. La sclérodermie systémique peut-elle être en cause en cas d’érection difficile ?
• 37. Je ressens des douleurs musculaires. Est-ce à cause de ma sclérodermie systémique ?
• 38. J’ai mal aux articulations, est-ce lié à ma sclérodermie systémique ? Y a-t-il un risque de déformation des mains lié à ma sclérodermie systémique ?
• 39. J’ai mal partout. Est-ce à cause de ma sclérodermie systémique ?
• 40. Des troubles intestinaux peuvent-ils être liés à ma sclérodermie systémique ?
• 41. J’ai les dents abîmées. Est-ce à cause de ma sclérodermie systémique ?

2. 4. Mieux comprendre comment se manifeste une sclérodermie systémique - Comment évolue une sclérodermie systémique ?

• 42. Mon médecin peut-il savoir si ma sclérodermie systémique va être sévère ou pas ?
• 43. Puis-je guérir de ma sclérodermie systémique ?
• 44. Une sclérodermie systémique de forme cutanée limitée peut-elle évoluer vers une forme diffuse ?

3. 1. Mieux comprendre comment prendre en charge une sclérodermie systémique - Comment soulager les principaux symptômes ?

• 45. Comment traiter l’atteinte cutanée ?
• 46. Comment améliorer les troubles esthétiques associés à la sclérodermie systémique (laser, techniques de comblement, toxine botulique, techniques de camouflage, maquillage, produits cosmétiques) ?
• 47. Comment améliorer le syndrome sec (bouche, œil, vagin, peau) ?
• 48. Qu’est-ce que la sclérodermie œdémateuse et comment la traiter ?
• 49. Comment améliorer la fatigue ?
• 50. Comment traiter un phénomène de Raynaud et ses éventuelles complications, en particulier les ulcérations de la pulpe des doigts ?
• 51. Comment traiter les fourmillements dans mes doigts (syndrome du canal carpien) ?
• 52. Comment traiter les symptômes digestifs ?
• 53. Comment traiter les ulcères de jambe ?
• 54. J’ai parfois du mal à contrôler mes selles, comment éviter ce désagrément ?
• 55. Comment soulager les douleurs musculaires ?
• 56. Comment soulager les douleurs articulaires ?
• 57. Comment soulager ma fibromyalgie ?

3. 2. Mieux comprendre comment prendre en charge une sclérodermie systémique - Quelles sont les mesures complémentaires que je peux prendre pour améliorer ma santé ?

• 58. Est-il souhaitable de faire des cures thermales ou de la thalassothérapie ? Sont-elles remboursées ?
• 59. Un soutien psychologique est-il nécessaire lorsqu’on est atteint de sclérodermie systémique ?
• 60. Que peut apporter la rééducation fonctionnelle quand on a une sclérodermie systémique ?
• 61. Est-ce utile de porter des orthèses de repos ou des orthèses dynamiques des mains ?
• 62. Doit-on porter des chaussures adaptées pour protéger ses pieds ?
• 63. L’hypnose, le yoga, la sophrologie, le tai-chi...peuvent-ils être une réponse à ma sclérodermie systémique ?
• 64. Que penser des médecines parallèles dans le traitement de la sclérodermie systémique (homéopathie, acupuncture, mésothérapie) ?

3. 3. Mieux comprendre comment prendre en charge une sclérodermie systémique - Quels sont les principes du traitement ?

• 65. Quels sont les objectifs du traitement, et de quels moyens dispose-t-on pour traiter la sclérodermie systémique ?
• 66. Quelles sont les indications d’un traitement par corticoïdes au cours de la sclérodermie systémique ? Quels sont les risques de la cortisone ?
• 67. Pourquoi les médecins sont-ils réticents à prescrire un traitement corticoïde au cours de la sclérodermie systémique ?
• 68. Quels sont les traitements de fond de la sclérodermie systémique ?
• 69. Quels médicaments faut-il éviter de prendre ou prendre avec prudence lorsqu’on a une sclérodermie systémique ?
• 70. Quels médicaments antalgiques puis-je prendre pour soulager mes douleurs ?
• 71. Quelles sont les grandes avancées thérapeutiques dans la sclérodermie systémique (nouveaux médicaments chimiques et biologiques, nouvelles stratégies dans l’HTAP, thérapies cellulaires...) ?
• 72. Comment traiter mon hypertension artérielle pulmonaire ?
• 73. Quelle est la place des traitements à visée esthétique ?
• 74. Dans quelles situations faut-il aller consulter un médecin rapidement ?
• 75. Mon médecin traitant peut-il prendre en charge ma sclérodermie systémique ?

4. 1. Mieux comprendre comment vivre avec une sclérodermie systémique - Quelle hygiène de vie faut-il adopter quand on a une sclérodermie systémique ?

• 76. Doit-on suivre un régime alimentaire particulier dans la sclérodermie systémique ?
• 77. Puis-je faire du sport ?
• 78. Puis-je donner mon sang ? Puis-je faire don de mes organes ?

4. 2. Mieux comprendre comment vivre avec une sclérodermie systémique - Peut-on voyager quand on souffre d’une sclérodermie systémique ?

• 79. Puis-je prendre l’avion ?
• 80. Les vaccins peuvent-ils provoquer l’apparition ou l’aggravation d’une sclérodermie systémique ? Leur efficacité peut-elle être diminuée par une sclérodermie systémique ?
• 81. Comment gérer ses vaccinations quand on a une sclérodermie systémique ?

4. 3. Mieux comprendre comment vivre avec une sclérodermie systémique - Peut-on fonder une famille quand on a une sclérodermie systémique ?

• 82. Puis-je avoir une vie sexuelle normale ?
• 83. Quels moyens de contraception puis-je utiliser ?
• 84. Est-ce que je pourrai avoir des enfants ?
• 85. Quelles sont les conséquences de la sclérodermie systémique sur ma grossesse et de ma grossesse sur la sclérodermie systémique ? Après l’accouchement, l’allaitement est-il possible ?
• 86. Je suis ménopausée. Puis-je prendre un traitement hormonal ?

4. 4. Mieux comprendre comment vivre avec une sclérodermie systémique - Comment vivre et travailler avec une sclérodermie systémique ?

• 87. Dois-je m’arrêter de travailler à cause de ma sclérodermie systémique ? Quelle possibilité ai-je si la maladie ne me permet plus d’effectuer mon travail ?
• 88. La sclérodermie systémique  est-elle reconnue par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ?
• 89. Qu’est-ce que la pension d’invalidité ?
• 90. Est-il possible de bénéficier d’une aide à domicile pour les tâches ménagères et peut-on obtenir des avantages sociaux quand on est atteint d’une sclérodermie systémique ?
• 91. Qu’est-ce que l’ergothérapie ? Les aménagements du domicile sont-ils pris en charge par l’Assurance maladie ou par d’autres organismes ?
• 92. Qu’est-ce que l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) ? Dans quelles conditions ma sclérodermie me permet-elle d’en bénéficier ?
• 93. Quel est le rôle de l’assistante sociale et comment la contacter ?
• 94. Comment faire un emprunt immobilier et puis-je contracter une assurance ?
• 95. Ma sclérodermie systémique sera-t-elle forcément reconnue en affection longue durée ?
• 96. Le transport hôpital/domicile pour les consultations peut-il être pris en charge ?
• 97. Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique ?
• 98. À quoi servent les centres de référence et de compétence ? À quoi servent les filières maladies rares ?
• 99. Où va la recherche ? Qu’est-ce qu’un protocole de recherche ?
• 100. Existe-t-il une association de malades pour la sclérodermie systémique ?