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Lupus (edition 2024) en 100 questions

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Les 100 questions

1. 1. Mieux comprendre le Lupus et ses enjeux - Qu’est-ce qu’une maladie auto-immune ?

• 1. En quoi le système immunitaire est-il déterminant dans la maladie auto-immune ?

1. 2. Mieux comprendre le Lupus et ses enjeux - Qu’est-ce que le lupus ?

• 2. Pourquoi cette maladie s'appelle-t-elle le lupus ?
• 3. En quoi consiste le lupus ?
• 4. Quelles sont les différentes formes du lupus ? Qu'est-ce qu'un lupus induit ?
• 5. Qu'est-ce que le lupus néonatal ?
• 6. Le lupus peut-il toucher l'enfant ?
• 7. Quelles sont les particularités du lupus pédiatrique ?
• 8. Qu'est-ce que le syndrome des antiphospholipides ?

1. 3. Mieux comprendre le Lupus et ses enjeux - D’où vient le lupus ? 

• 9. Connaît-on la ou les "causes" d'un lupus ?
• 10. Pourquoi le lupus touche-t-il surtout les femmes ? Le lupus masculin existe-t-il ?
• 11. Le lupus s'exprime-t-il différemment selon l'origine ethnique ?
• 12. Y a-t-il une relation entre lupus et stress ?
• 13. Le lupus peut-il être une conséquence de l'exercice de mon métier ?
• 14. Le lupus est-il contagieux ?
• 15. Est-ce que le lupus peut s'associer à d'autres maladies auto-immunes ?

2. 1. Mieux comprendre comment se manifeste un Lupus - Comment faire le diagnostic d’un lupus ?

• 16. Quels sont les premiers signes du lupus ?
• 17. Comment fait-on le diagnostic d'un lupus ?
• 18. Quels sont les examens nécessaires au diagnostic de lupus ?

2. 2. Mieux comprendre comment se manifeste un Lupus - Quelles sont les manifestations biologiques au cours d’un lupus ?

• 19. A quoi sert la recherche des anticorps antinucléaires et des anticorps anti-ADN ?
• 20. Pourquoi dose-t-on le complément sérique ?
• 21. Comment s'explique les anémies dans le lupus ?
• 22. Le lupus peut-il faire baisser les globules blancs ?
• 23. Le lupus peut-il faire baisser les plaquettes ?

2. 3. Mieux comprendre comment se manifeste un Lupus - Comment évolue un Lupus ?

• 24. Quelle est l'évolution du lupus ?
• 25. Est-ce que les lésions cutanées du lupus peuvent disparaître ?
• 26. Est-ce que le lupus peut évoluer vers une atteinte rénale ? Comment puis-je être sûr que je n'ai pas de lésions rénales liées à mon lupus ?
• 27. Comment évolue un lupus rénal ?
• 28. Quelle est l'évolution d'un lupus chez l'enfant ?
• 29. Mon médecin peut-il savoir si le lupus va être sévère ou pas ?
• 30. Peut-on guérir d'un lupus ?

2. 4. Mieux comprendre comment se manifeste un Lupus - Comment interpréter les manifestations cliniques au cours d’un lupus ? 

• 31. Quelle est la relation entre le lupus et la fatigue ?
• 32. J'ai mal partout, est-ce à cause du lupus ?
• 33. J'ai mal aux articulations, y a-t-il un risque de déformation des mains ?
• 34. Mes doigts deviennent parfois "tout blancs", est-ce le phénomène de Raynaud ? Quel est le rôle du lupus ?
• 35. J'ai les yeux secs et la bouche sèche, est-ce à cause du lupus ?
• 36. La perte de mes cheveux est-elle liée au lupus ?
• 37. J'ai des problèmes de digestion, est-ce à cause du lupus ?
• 38. Est-ce que mes fréquents maux de tête sont liés au lupus ?
• 39. Une phlébite ou une embolie pulmonaire peut-elle être liée au lupus ?
• 40. J'ai fait un accident vasculaire cérébral, est-ce à cause du lupus ?
• 41. Le lupus peut-il être à l'origine de gros ganglions ?

3. 1. Mieux comprendre comment prendre en charge un Lupus - Quels sont les principes du traitement d’un lupus ? 

• 42. De quels moyens dispose-t-on pour traiter le lupus ?
• 43. Quel est l'objectif des médicaments ?
• 44. Quels médicaments faut-il éviter dans le lupus
• 45. Quels sont les médicaments qui vont agir sur l'évolution du lupus ?

3. 2. Mieux comprendre comment prendre en charge un Lupus - A quoi sert la cortisone ? 

• 46. Pourquoi utilise-t-on la cortisone pour traiter le lupus ?
• 47. Comment s'administre la cortisone ?
• 48. Quels sont les principaux effets indésirables de la cortisone et comment les éviter ?
• 49. Chez l'enfant, quelle prévention spécifique pour la cortisone ?
• 50. Quelles mesures diététiques permettent de lutter contre les complications de la cortisone ?
• 51. Peut-on ajuster soi-même son traitement à la cortisone ?

3. 3. Mieux comprendre comment prendre en charge un Lupus - Quels sont les traitements de fond du Lupus ? 

• 52. L'hydroxychloroquine/chloroquine est-il un traitement important pour mon lupus ?
• 53. En quoi consiste la surveillance d'un traitement par l'hydroxychloroquine/chloroquine ?
• 54. Qu'est-ce qu'un médicament immunosuppresseur et quels sont les principaux traitements concernés ?
• 55. Quels sont les principaux effets indésirables à craindre en cas de prise prolongée d'immunosuppresseurs ?
• 56. Quel est l'intérêt d'une biothérapie dans le lupus ?
• 57. Comment gérer un traitement anticoagulant et antiagrégant ?

3. 4. Mieux comprendre comment prendre en charge un Lupus - Comment soulager les principaux symptômes ? 

• 58. Comment réduire la fatigue ?
• 59. Comment traiter un syndrome de Raynaud ?
• 60. Comment soulager les douleurs articulaires ?
• 61. Comment traiter les signes cutanés ou muqueux ?

3. 5. Mieux comprendre comment prendre en charge un Lupus - Quels sont les traitements non-médicamenteux utilisés dans le Lupus ? 

• 62. L'homéopathie peut-elle améliorer le lupus ?
• 63. Que penser des traitements complémentaires dans le traitement du lupus ?
• 64. Est-il souhaitable de faire des cures thermales ou de la thalassothérapie ? Sont-elles remboursées ?

4. 1. Mieux vivre avec un Lupus - Quelle hygiène de vie faut-il adopter dans le lupus ?

• 65. Dois-je arrêter de fumer ?
• 66. Doit-on suivre un régime alimentaire particulier dans le lupus ?
• 67. Puis-je faire du sport ?
• 68. Puis-je m'exposer au soleil avec un lupus ?
• 69. Peut-on se faire opérer ?
• 70. Quelle surveillance gynécologique pour les femmes lupiques ?
• 71. Le lupus augmente-t-il le risque d'allergie ?
• 72. Peut-on aller chez le dentiste ?
• 73. Comment pouvez-vous préparer vos rendez-vous avec votre médecin ?
• 74. Atteint(e) d'un lupus, puis-je faire don de mes organes ? Puis-je donner mon sang ?

4. 2. Mieux vivre avec un Lupus - Peut-on voyager avec un lupus ?

• 75. J'ai un lupus, puis-je prendre l'avion ?
• 76. Puis-je prendre un antipaludéen lors d'un voyage dans un pays à risque de paludisme si je suis sous hydroxychloroquine ?
• 77. Comment gérer ses vaccinations quand on a un lupus ?

4. 3. Mieux vivre avec un Lupus - Peut-on fonder une famille avec un lupus ?

• 78. Puis-je avoir une vie sexuelle normale ?
• 79. Quels moyens de contraception puis-je utiliser ?
• 80. Le lupus est-il héréditaire ?
• 81. Est-ce que je pourrai avoir des enfants ? Puis-je continuer mes médicaments pendant ma grossesse ?
• 82. Quelles sont les conséquences du lupus sur ma grossesse et de ma grossesse sur le lupus ?
• 83. La fécondation in vitro est-elle possible lorsqu'on est atteint de lupus ?

4. 4. Mieux vivre avec un Lupus - Comment vivre et travailler avec un lupus ?

• 84. Est-il nécessaire d'avoir un suivi psychologique lorsqu'on est atteint de lupus ?
• 85. Enfant, puis-je avoir une scolarité normale ? Adulte puis-je travailler ? Qu'est-ce que l'ergothérapie ?
• 86. Comment va s'organiser la surveillance de la maladie lors du passage de l'âge pédiatrique à l'âge adulte ?
• 87. Dois-je m'arrêter de travailler à cause de mon lupus ? Quelle possibilité a-t-on lorsque la maladie ne me permet plus d'effectuer mon travail ?
• 88. Le lupus est-il reconnu par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ? Qu'est-ce que l'allocation aux adultes handicapés (AAH) ?
• 89. Qu'est-ce que la pension d'invalidité ?
• 90. Est-il possible de bénéficier d'une aide à domicile pour les tâches ménagères et peut-on obtenir des avantages sociaux quand on est atteint d'un lupus ?
• 91. Mon enfant a un lupus, à quelles aides puis-je prétendre ?
• 92. Quel est le rôle de l'assistante sociale et comment la contacter ?
• 93. Comment faire un emprunt immobilier et puis-je contracter une assurance ?

4. 5. Mieux vivre avec un Lupus - Comment s’organise la prise en charge du lupus ?

• 94. Le lupus sera-t-il forcément reconnu en ALD (Affection Longue Durée) ? Toutes les formes de lupus sont-elles prises en charge à 100% par l’Assurance Maladie ? Les aménagements du domicile sont-ils pris en charge par l’Assurance maladie ou par d'autres organismes ?
• 95. Le transport hôpital/domicile pour les consultations peut-il être pris en charge ?
• 96. Qu'est-ce que l'éducation thérapeutique ?
• 97. A quoi servent les centres de référence et de compétence ? A quoi servent les filières maladies rares ?
• 98. 0ù va la recherche ? S'intéresse-t-elle au lupus ? Qu'est-ce qu'un protocole de recherche ? Comment puis-je soutenir la recherche ?
• 99. Pouvez-vous transformer votre expérience vécue de la maladie en expertise au service de la communauté ?
• 100. Existe-t-il des associations de malades pour le lupus ?